21/3: World Down Syndrome Awareness Day

World Down Syndrome Day

Idag är det den internationella ”World Down Syndrome Awareness Day”.
Varför just idag då?
Jo, idag är det den 21/3 och Downs syndrom kallas också för ”Trisomi 21”. Anledningen till det är att det är det 21:a kromosomparet som inte är ett par, utan i stället tre kromosomer – trisomi 21.

Jag hoppas att den här dagen ska bli ett tillfälle för personer med Downs syndrom visa att de har kompetens och vilja att delta fullt ut i vårt samhälle, säger Anneli Tisell, ordförande för Svenska Downföreningen.

För Leos del har dagen varit en vanlig tisdag: Bad i Sunderbyn, sedan full fart på dagis. Och som vanligt har han visat att han har ”kompetens och vilja att delta fullt ut i vårt samhälle”!

Folke Bernadottehemmet

Leo har i hela sitt liv aldrig druckit.
Jo. Det är faktiskt sant – den vätska han fått i sig sedan han slutade amma vid fyra månaders ålder, har han fått i sig via maten.

Dessutom har han inte löst problemet med att äta mat med mer ”struktur”, dvs bitar av exempelvis kött, potatis och annat.
Torr mat har heller inte varit något han valt att svälja, snarare att alltid spotta ut.

Detta har naturligtvis varit ett stort problem, och ett problem vi haft svårt att få bukt med när vi sökt hjälp på hemmaplan. Därför var det extra roligt att vår habiliteringsläkare snappat upp att Folke Bernadottehemmet anordnade ”Temavecka för barn i förskoleålder med Downs syndrom och ätsvårigheter”.

Det passade ju oss som handen i handsken och vi fick chans att åka!

Hur va då veckan?

Ja, att jag ovan beskriver Leos problem i dåtid är ju svar nog, egentligen…
Det team av specialister (specialpedagoger, logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare) gjorde verkligen underverk! De har ju chansen att arbeta _tillsammans_ med de barn som besöker dem på ett sätt den lokala habiliteringen inte har och som förälder kändes det verkligen skönt att Leo fick denna chans!

Hur lyckades de då hjälpa oss?

Genom lek, analys och intervjuer (med oss), träning, ”tricks” och massor av erfarenhet hjälpte de Leo att

– Fokusera sig på maten i matsituationen
– Äta bitar och torr mat
– Dricka _klunkar_ ur ett vanligt dricksglas (förvisso nyponsoppa med lite konsistens, men ändå!)

Så självklart är vi nöjda!
Dessutom varvades övningarna med Leo med intressanta föreläsningar och ”vanlig” lek för Leo. Perfekt!

Under temaveckan träffade vi två andra familjer med barn som hade matproblem och naturligtvis var även detta möte nyttigt och lärorikt!

Läkarbesök, igen

Slang i kranen

Idag har Leo varit hos en läkare för att titta till hans svalj. Han tyckte _inte_ det var roligt…
För att undersöka vart hans ”snarkningar” kommer ifrån tittade de med en kamera längst ute på en tunn (?) slang.
(Kan väl också säga att det inte var så jobbigt som det ser ut på bilden…)