Månad: september 2004

Igår kväll såg vi en film vi lånade av DSAWA (Down Syndrome Association Westerna Australia). Filmen var en knapp halvtimme lång och handlade om hur det är att få ett barn med DS. Det slog mig hur ”långt” jag kommit på nio månader i mitt sätt att se på Leo och det extra speciella med honom. I början såg jag allt som handlade om Leo genom ett slags ”down-filter”, dvs. allt som han gjorde, allt som han inte gjorde, allt som skulle hända etc – allt relaterade jag till DS och som något negativt.

När jag nu såg filmen, som visade en rad familjer och hur de hanterade den första tiden med sina barn, slog det mig att jag allt mer sällan tänker på Leo som en kille med DS. Det kanske verkar självklart. Kanske är det det. Men det _är_ verkligen en process som pågår hela tiden och som präglar en stor del av tillvaron. Det har säkert att göra med att jag i och med föräldraledigheten umgås med honom hela dagarna.

Den glädje jag känner när jag ser Leo försöka stå, när han provar ”prata”, när han skrattar… Den är på något sätt uppblandad med en otrolig stolthet att _han_ som _har Downs Syndrom_ faktiskt _kan_ sådant! Tänk så tokig man är ibland…

men jag och Micke är sjuka. Leo har träffat en mycket trevlig läkare, som han charmade förstås. Hon skrev ut penicillin, och nu mår Leo mycket bättre. Jag och Micke går på Echinacea.

Jag läste att det bara är 25% av barn med DS som har den omtalade ökade infektionskänsligheten. Jag förstår inte hur det kan ha blivit så att det blivit en ”sanning” att ALLA barn med DS blir lättare sjuka? Sedan läste jag i Sunday Times att personer med DS får cancer i mycket MINDRE utsträckning än vi andra. Läkarna här spekulerar i att det beror på den extra kromosomen (det behöver man väl inte vara Einstein för att klura ut att det måste vara i den det sitter, det är ju det som skiljer). Kul att det faktiskt börjar visa sig att finns medicinska fördelar också! Jag menar, det är ju faktiskt så att Leo har något EXTRA, något som vi andra INTE har.

Ja, så har då Axel fått plats på ett dagis som ligger ett stenkast från där jag jobbar på universitetet. Vi håller på med inskolning nu och hittills är vi alla mycket nöjda. Visserligen får han bara vara där en dag i veckan, men vi hoppas få fler dagar så småningom.

Axels grupp heter Jiminie Crickets och är ett gäng glada 3-4 åringar, som har minst tre fröknar. De har en jättestor lekplats, och det som skiljer från ett svenkt dagis är väl att gränserna för var inomhuslekarna går är mer flytande (pga klimatet). De har liksom skapat olika ”rum” på gården med diverse teman, som i Sverige skulle klassats som inomhuslekar. (Nå, i alla fall på det dagis som Axel gått på). Och så är det förstås inte så vanligt att svenska dagisbarn står på kö varje dag innan de går ut, för att få solkräm i ansiktet…Förskolläraranas pedagogiska arbete är mycket strukturerat och väl synligt.

Nu under Axels inskolning har jag hållit mig mycket i bakgrunden, för jag har upptäckt att han är beredd att ta mycket mer ”risker” om jag inte är där. Jag menar i interaktionen med de andra. Jag såg att han pratade och lekte där jag stod gömd på lekplatsen…På måndag kommer det en svensktalande resursperson till dagiset, som kommer att följa Axel i början. En service som Australien erbjuder gratis.

Jag inser också att det som för mig är ”nytt” och kanske t o m ”konstigt”, det är bara en annan aspekt av livet för Axel. För honom är ju hela livet nytt, och han går in i situationer på ett absolut osentimentalt sätt, inte låst i konventioner om hur saker och ting ”ska” vara. Fast visst har han vissa preferenser, men det beror nog på att det har gått upp för honom hur mycket hans vilja betyder (kort sagt, TROTSåldern här!).